Reseña – La Isla De Los Ciegos Al Color De Oliver Sacks

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Hoy queremos presentar la reseña de ‘La isla de los ciegos al color’, un libro que surgió de la visita que el propio Oliver Sacks realizó a la isla de Pingelap en los años 90.

En realidad el libro de ‘La isla de los ciegos al color’ es el conjunto de dos libros. El primero de ellos, es ‘La isla de los ciegos al color’ propiamente dicho, donde Sacks narra su experiencia en la isla de Pingelap en el sur del Océano Pacífico. 

Y en el segundo libro, ‘La isla de las cicas’ donde nos habla de una enfermedad endémica llamada lytico-bodig que tiene lugar en la isla de Guam en el Océano Pacífico occidental.   

Enfermedad que puede representarse de diversas formas, a veces como lytico (parálisis progresiva semejante a la esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de las neuronas motoras) y en otras ocasiones, como bodig (afección comparable al parkinson acompañada ocasionalmente de demencia).

No obstante, en esta ocasión, nos centramos en la reseña de su primer libro ‘La isla de los ciegos al color’.

 

¿Por qué hemos elegido el libro ‘La isla de los ciegos al color’ de Oliver Sacks?

En esta ocasión, hemos querido compartir el libro de ‘La isla de los ciegos al color’ para dar a conocer un poquito más esta anomalía cromática, llamada acromatopsia, de la mano del gran neurólogo Oliver Sacks.

La acromatopsia es una anomalía de la visión dónde los colores que son percibidos por la persona acromatópsica son: el negro, el blanco y el gris en distintas tonalidades.

Se trata de un trastorno congénito y no progresivo, que afecta a las células fotorreceptoras de la retina sensibles al color, los conos. 

En su libro, Oliver Sacks nos traslada hasta la isla de Pingelap, un atolón en mitad del Océano Pacífico, donde se encuentra posiblemente la mayor tasa de acromáticos del planeta.

El atolón de Pingelap se sitúa alrededor de Pohnpei y es un conjunto de tres islotes (Pingelap, Sukoru y Daekae) unidas a un sistema de arrecifes rodeando un lago central pertenecientes a los Estados Federados de Micronesia, formando una media luna partida.

Pingelap es la única de las 3 islas que se encuentra habitada. Tiene una población de 250 habitantes y tiene su propio idioma, el pingelapés.

En el año 1775, hubo un tifón (el tifón Liengkieki) que redujo un 90% la población de Pingelap y sobrevivieron una veintena de personas. 

Se cree que entre sus supervivientes, su gobernante de la época (el Nahnmawarki Mwanenised) era portador del transtorno genético recesivo causante de la ceguera total al color, la acromatopsia.

Conocido en la isla, en pingelapés como maskun que significa ‘no ve’.

Todos los habitantes afectados de acromatopsia tienen este mismo ancestro en común, debido a la endogamia que se produjo en la isla para su repoblación. La acromatopsia no hizo aparición hasta la cuarta generación, afectando al 2,70% de la población de Pingelap.

La acromatopsia es prevalente en al menos el 10% de la población de Pingelap y el 30% de sus habitantes son portadores de este trastorno. Porcentaje altamente considerable si comparamos que es una enfermedad considerada como rara y que afecta a una de cada 30.000 personas.

 

¿Quién fue Oliver Sacks?

Oliver Sacks (Londres, 9 de julio de 1933 – Nueva York, 30 de agosto de 2015) fue un neurólogo y escritor británico, conocido como ‘El Gran Divulgador’ por su literatura donde basándose en las experiencias de sus pacientes, narra con un estilo único los efectos de sus trastornos neurológicos.

Ya siendo joven, Sacks tenía interés por la manera en que cada persona percibía a través de sus sentidos, el mundo que les rodeaba. 

Hecho que tuvo que ver con que sufriera episodios de migraña donde aparecían destellos luminosos que le provocaban la pérdida de la percepción al color, la profundidad, el movimiento y lo que había a su alrededor. 

Por otra parte, se sentía atraído por la fotografía y en la manera en que el cerebro funciona para construir el color y la profundidad. Esta fascinación por el cerebro le llevó a realizar los estudios de medicina.

También fue un apasionado de la música y tocaba varios instrumentos. Además, practicó deporte durante casi toda su vida.

En 1951, inició sus estudios en el Queen’s College y finalizó la licenciatura de Biología y Fisiología en 1954 y en 1958, los estudios de medicina en el mismo lugar.

En 1960, se marchó a Canadá y después de viajar durante 3 meses, llegó a California, en los Estados Unidos. Donde ingresó en el programa de residencia de Neurología en 1962, en el Hospital Mount Zion y posteriormente, cursó el programa fellowship en Neurología y Psiquiatría.

En 1965, se trasladó a Nueva York donde realizó sus prácticas en una clínica de cefaleas. Ya por aquel entonces Sacks, ya había adoptado un enfoque humanístico de sus pacientes, siendo un gran observador de las condiciones de éstos y no sólo teniendo en cuenta los aspectos que formaban parte del historial clínico convencional.

Oliver Sacks no dejó de ejercer la práctica clínica y docente y a su vez, fue un escritor de gran éxito. 

En sus escritos narra las condiciones clínicas de sus pacientes de forma clara y explícita, mostrando las consecuencias de vivir con estos trastornos neurológicos y cómo es convivir con personas que los sufren.

Siendo capaz de describir tanto aspectos científicos como humanísticos, llegando de esta forma, con facilidad a sus lectores. 

Sacks destaca por su capacidad de poder transformar lo que sólo podría ser entendido por la comunidad científica o médica, en palabras que puedan ser comprendidas por el público en general.

 

Libros de Oliver Sacks

Además de su extensa obra literaria, también escribió una gran cantidad de artículos para revistas culturales como el The New Yorker o Nature. Y artículos científicos, en la revista oficial de la Academia Americana de Neurología, Neurology, The LancetAnnals of Neurology, Brain, Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, Practical Neurology, Neurocase y  Elsevier.

 

Contenido del libro ‘La isla de los ciegos al color’

El libro, que se publicó originalmente en 1996, se compone, como ya hemos indicado al principio de la reseña, de dos partes, dos libros e historias independientes: ‘La isla de los ciegos al color’ y ‘La isla de las cicas’.

Cada uno de los dos libros se compone de 3 y 2 capítulos respectivamente, sumando un total de 312 páginas, junto con el prólogo, las notas, la bibliografía, el índice analítico y la lista de ilustraciones, de la editorial Anagrama.

Oliver Sacks nos describe al inicio de su libro cómo de pequeño sufría de migrañas visuales que le alteraban tanto el campo visual como la percepción del color, que se debilitaba o desaparecía por completo durante unos minutos. 

Esta experiencia, indica Sacks, le asustaba pero también le seducía, lo que le llevó a querer saber más sobre cómo sería vivir sin color de forma permanente.

Años más tarde, continúa relatando Sacks, tuvo un paciente Jonathan I., un pintor que tras sufrir un accidente quedó ciego al color, debido a alguna alteración en la zona del cerebro que ‘crea’ la percepción del color.

Este paciente había perdido la capacidad de reconocer el color y a su vez, la capacidad de poder recordarlo e imaginarlo. No obstante, era consciente de ‘esta pérdida’ del color, ya que sentía la vida de manera anormal y empobrecida después de haber vivido una vida con visión cromática durante 65 años.

Después de esta experiencia, Sacks quiso profundizar más en cuanto a la ceguera al color, pero esta vez, desde el punto de vista de no haber conocido nunca el color, preguntándose cómo sería el mundo visual de una persona que jamás había visto el color, que fuese completamente ciega al color desde su nacimiento.

Y es que, tal y como muestra Sacks, la ceguera a ciertos colores como el verde y el rojo, o tener algún tipo de variedades cromáticas, son más corrientes. No obstante, la ceguera total o congénita al color, la acromatopsia, no es tan común y afecta a una de cada 30.000 personas.

Inspirado en los libros: ‘The country of the Blind’ (‘El país de los ciegos’) de H. G. Wells y ‘Everyone Here Spoke Sign Language: Hereditary Deafness on Martha’s Vineyard’ (‘Aquí todo el mundo hablaba la lengua de signos’) de Nora Ellen Groce donde los habitantes eran ciegos y sordos respectivamente, se preguntaba si no existiría un lugar donde su comunidad fuese ciega al color.

Su amigo John Steele, le afirmó que sí existía ese lugar, en la isla de Pingelap, donde al menos el 10% de su población sufría de acromatopsia.

Meses después recibiría una carta de una lectora ciega al color desde su nacimiento como respuesta al artículo de Oliver Sacks publicado del pintor acromatópsico causado por un accidente automovilístico. 

 Frances Futterman, le indicaba que la ceguera del color, no se limitaba al hecho de no tener una visión cromática, sino que lo peor era la dolorosa hipersensibilidad a la luz y la reducida agudeza visual que tenía. 

Y le comentaba, que había leído un libro de acromatopsia y allí se hablaba de otra isla, donde existía un alto porcentaje de personas con acromatopsia congénita, en el fiordo de Jutlandia, la isla de Fuur, en Dinamarca.

El libro se titulaba Night Vision y uno de sus autores era Knut Nordby, un científico noruego acromatópsico, fisiólogo, especialista en psicología fisiológica, investigador de la visión en la Universidad de Oslo y experto en la ceguera al color. 

Y aunque descubrirían poco después que, en la isla de Fuur ya no quedaba ningún ciego al color con vida, Oliver Sacks se animó a preguntar a Knut Nordby si le acompañaría a la isla de Pingelap para estudiar a su comunidad acromatópsica. También se les uniría a la expedición, el oftalmólogo Robert Wasserman amigo y colega de Sacks, cuyo hijo era daltónico.

Después de describirnos su largo viaje hasta las islas de Micronesia, finalmente llegan a Pingelap. 

Una vez en la isla, Oliver Sacks nos muestra en detalle los exámenes que realizan a los isleños, la manera en la que éstos viven con maskun y su forma de vida.

Los acromatópsicos de Pingelap, al igual que cualquier otro ciego al color, como Nordby, sufrían de hipersensibilidad a la luz. La luz directa del sol, los cejaba, parpadeaban constantemente y movían los ojos, solían salir a la calle llevando un paño oscuro sobre los ojos. Se sentían mejor en la oscuridad de sus casas o bajo el cielo nocturno. 

La mayoría de ellos no aprendían a leer, tenían dificultad en poder ver detalles pequeños, ya que su agudeza visual era muy limitada.

Por el contrario, eran capaces de ver con claridad la intensidad del brillo en distintas tonalidades. Para lo que, a las personas con visión cromática podía ser sólo vegetación verde abundante, para los acromatópsicos era una extensa vegetación de diferentes tonos y brillos que les permitía reconocer cada una de sus plantas.

Las personas ciegas al color tiene una buena visión nocturna y en la isla eran contratados como pescadores nocturnos, ya que poseían la ventaja de ser capaces de ver el brillo de los peces mientras nadaban en el agua y el reflejo de la luna en sus aletas al saltar

Oliver Sacks también nos narra, distintos mitos nativos que conocieron en la isla de Pingelap que trataban de explicar el origen del maskun (o acromatopsia).

Después de su paso por Pingelap, Sacks y su equipo estuvieron en el valle de Mand, en la isla de Pohnpei, puesto que esta zona remota y montañosa era el enclave que habían elegido las personas que habían ido migrando durante años desde la isla de Pingelap.

Los habitantes de Mand habían formado una comunidad muy homogénea tanto genéticamente como culturalmente, incluso más que en Pingelap, por lo que la acromatopsia se daba aún en mayor medida.

Igual que hicieron en Pingelap, en Mand pudieron examinar a los acromatópsicos y les repartieron gafas oscuras y visores.

Y pudieron darse cuenta que tanto en Pingelap como en Mand, los ciegos al color al contrario que muchas otras personas que sufren de acromatopsia que viven aisladas e incomprendidas durante toda su vida, entre ellos se daba una comprensión y solidaridad inmediata, que también pudo sentir Knut Nordby.

Y es que allí todo el mundo conocía el maskun, lo padecieran o no, y todos sabían cuáles eran sus deficiencias. Que no sólo era no tener visión cromática, sino también de padecer de la intolerancia a la luz o la incapacidad de ver los detalles pequeños. Además de conocer cuáles eran sus necesidades especiales y sus talentos innatos. 

Lo que permitía que una persona que sufriera de acromatopsia congénita jamás se sentía aislada e incomprendida.

Al finalizar el relato, Sacks nos explica como a su regreso de la Micronesia contactó de nuevo con Frances Futterman, la acromatópsica que le había escrito tiempo atrás tras su artículo del pintor que había perdido la visión al color después de sufrir un accidente y puso en contacto a Oliver Sacks con Knut Nordby.

Después de conocer su historia en Pingelap, Futterman se inspiró para crear la fundación de Achromatopsia Network con el fin de poner en contacto a cualquier acromatópsico del mundo, para que de esta forma pudieran compartir experiencias, perspectivas, conocimientos y poder sentirse unidos y comprendidos, igual que lo están los ciegos al color de Pingelap.

O como Sacks indica al final de su libro: “Perhaps this new network, this island in cyberspace, is the true Island of the Colorblind.”  Quizás lo que Frances Futterman comenzara fuese el inicio de una comunidad de acromatópsicos unidos a través del  ciberespacio, la verdadera isla de los ciegos al color.

 

¿Qué hemos aprendido del libro de Oliver Sacks?

Gracias a la lectura del libro ‘La isla de los ciegos al color’ de Oliver Sacks, hemos podido aprender más sobre esta anomalía de la visión al color, que se da curiosamente en mayor medida en esta isla del Pacífico, llamada Pingelap. 

Haber tenido la posibilidad de haber viajado hasta allí de la mano de Oliver Sacks, nos ha dado la posibilidad de conocer algo de su cultura, sus tradiciones y como es el día a día de una persona de su isla, ya sea acromatópsica o no. 

Y nos quedamos con una frase de Knut Nordby, el compañero de viaje acromatópsico noruego que acompaña a Sacks en su aventura “Sé que los colores son importantes para quienes me rodean, así que uso los nombres de los colores cuando me es necesario comunicarme con ellos. Pero los colores en sí mismos no tienen ningún significado para mí”.

Y es que aunque podamos llegar a pensar, que el mundo puede llegar a ser insípido y aburrido para una persona ciega al color, nos olvidamos de que esa persona jamás ha conocido el mundo cromático y que su mundo visual es tan rico y abundante como el nuestro, pero de manera distinta. 

Pero no solo por el brillo y las distintas tonalidades que les proporciona la amalgama de ‘colores’ que les puede producir ‘nuestro gris’, sino que también son capaces de desarrollar más otros sentidos más allá de los visuales, para poder contrarrestar su deficiencia.

 

¿Dónde se puede encontrar y comprar el libro ‘La isla de los ciegos al color’?

Para la compra del libro ‘La isla de los ciegos al color’ de Oliver Sacks podemos encontrarlo en plataformas como Amazon en su versión tanto en su versión original, en inglés como en español, en la Casa del Libro, en Fnac, en español o en inglés en Barnes and Noble o Powells.

 

Conclusión, ¿para quién está dirigido este libro de Oliver Sacks?

El libro de Oliver Sacks está dirigido para cualquier persona que esté interesada en saber qué es la acromatopsia y en conocer algunas de las islas de Micronesia. Uniendo de esta forma, ciencia y crónica narrativa, ya que con un lenguaje sencillo y claro es capaz de enseñarnos, y sobretodo, de captar nuestra atención en cuanto a este raro trastorno visual.

Y es que en cualquier relato de Sacks, no solamente en el libro de ‘La isla de los ciegos al color’, su autor no sólo se dedica a hacer un análisis científico y médico del trastorno que está mostrando, sino que lo hace acompañado de un análisis antropológico y psicológico de la persona que padece dicho trastorno en cuestión.

La lectura de este libro de Oliver Sacks nos permite entender cómo puede repercutir (o no), tanto en la vida personal como social de las personas que sufren de acromatopsia.

Para acabar, si quieres saber más sobre este libro y la aventura de Oliver Sacks en la isla de los ciegos al color, puedes ver el documental (en inglés) siguiendo el siguiente enlace: http://www.achromatopsia.info/island-of-the-colorblind-video 

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